ცხოვრებაში არის წამები, რომელიც ყველაფერს ცვლის. როცა მშობელი იგებს, რომ მის შვილს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია აქვს - თითქოს ყველა ხმა ჩერდება და ერთადერთი კითხვა ისმის: „როგორ გავაგრძელო ცხოვრება?“
ეს დაავადება ბავშვებს ნელ-ნელა ართმევს მოძრაობის უნარს, დამოუკიდებლობას და, საბოლოოდ, სიცოცხლეს. ეს არის უთანასწორო ბრძოლა, რომელშიც ოჯახები ყოველდღიურად ერთვებიან - შიშით, გაურკვევლობით, მაგრამ სიყვარულითა და გამბედაობით.
2025 წელს გაერთიანდნენ ის მშობლები, რომლებმაც ეს ტკივილი საკუთარ თავზე გამოსცადეს და დააფუძნეს ორგანიზაცია „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“. მათი მიზანია, გააძლიერონ სხვა ოჯახები, გაუზიარონ თავიანთი გამოცდილება და გახდნენ იმ ცვლილების ნაწილი, რომელიც ბავშვების ცხოვრებას რეალურად გააუმჯობესებს.
მათ უმოკლეს დროში უკვე აქვთ გარკვეული მიღწევები, როგორიცაა შშმ-ს სტატუსი და რეაბილიტაციის მხარდაჭერა, ასევე დაიწყეს თანამშრომლობა საერთაშორისო ორგანიზაციებთან და გახდნენ გლობალური კვლევებისა და ინოვაციების აქტიური მონაწილეები.
და მაინც, დღემდე დიუშენის დიაგნოზი საზოგადოებაში დაბნეულობას იწვევს - მათში ჯერ კიდევ არ არის საკმარისი ცოდნა. ამ ორგანიზაციის ერთ-ერთი უმთავრესი მიზანი სწორედ ცნობიერების ამაღლებაა, რომ სიჩუმისა და დაბნეულობის ნაცვლად გაჩნდეს მხარდაჭერა.
დიუშენის მქონე ბავშვებს სჭირდებათ ძვირადღირებული მედიკამენტები, ტექნიკური დახმარება, სასუნთქი აპარატები, გადაადგილების საშუალებები - მაგრამ რაც მთავარია, მათ სჭირდებათ გარემო, რომელიც თანაუგრძნობს, სადაც ისინი იგრძნობენ, რომ მნიშვნელოვნები არიან და მათზე ზრუნავენ.
დროა, ცვლილების ნაწილი გახდე. მხარი დაუჭირე ისეთ ოჯახებს, რომლებიც ყოველდღე საკუთარი შვილების გადასარჩენად იბრძვიან.
იზრუნე მათზე, ვისაც ეს სასიცოცხლოდ სჭირდება.
GE34TB7967036080100020
