იშვიათ დიაგნოზთან ერთად ოჯახების ცხოვრებაში ხშირად უამრავი კითხვა ჩნდება - როგორ უნდა იზრუნონ ბავშვზე, ვის მიმართონ დახმარებისთვის, სად მოიძიონ საჭირო ინფორმაცია და როგორ გაუმკლავდნენ ყოველდღიურ გამოწვევებს. ამ დროს კი განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია, მათ გვერდით იყვნენ ადამიანები, რომლებმაც იციან, რას ნიშნავს მსგავსი გამოცდილება და შეუძლიათ ცოდნის, მხარდაჭერისა და იმედის გაზიარება.

„CDG სინდრომისა და აუტიზმის ფონდის“ ისტორიაც ერთი ოჯახის გამოცდილებით დაიწყო. 15 წლის წინ თათა ცინცაძის 6 თვის შვილს, ნატალია ფრანჩუკს, იშვიათი გენეტიკური დაავადება - CDG სინდრომი დაუდგინდა. ნატალია ამ დიაგნოზის მქონე პირველი ბავშვი იყო საქართველოში. იმ დროს ქვეყანაში დაავადების შესახებ თითქმის არ არსებობდა ინფორმაცია ან გამოცდილება, ამიტომ თათამ საჭირო ცოდნისა და სპეციალისტების მოძიება თავად დაიწყო. მოგვიანებით ბელგიაში გაემგზავრა, შეხვდა CDG-ის მიმართულებით მომუშავე სპეციალისტებს და მიღებული გამოცდილებით საქართველოში სხვა ოჯახების მხარდაჭერა დაიწყო.

ასე შეიქმნა CDG Georgia - გაერთიანება, რომელმაც წლების განმავლობაში ერთმანეთთან დააკავშირა მშობლები, ბავშვები, ექიმები და სპეციალისტები. დღეს საქართველოში CDG-ის დიაგნოზი 9 ბავშვს აქვს დასმული და დაავადების მართვაში უკვე წამყვანი ექიმების გუნდია ჩართული. დაახლოებით ერთი წლის წინ კი ამ მრავალწლიან საქმიანობას ახალი მიმართულება დაემატა - „CDG სინდრომისა და აუტიზმის ფონდი“, რომელიც CDG-ის გარდა სხვა განსაკუთრებული საჭიროებების მქონე ბავშვებისა და მათი ოჯახების მხარდაჭერაზეც ზრუნავს.

დღეს ფონდს 25 ბენეფიციარი ბავშვი და მოზარდი ჰყავს. მათი საჭიროებები განსხვავებულია, თუმცა თითოეულისთვის მნიშვნელოვანია რეაბილიტაციისა და თერაპიის უწყვეტად მიღება. არსებული სახელმწიფო პროგრამები ამ საჭიროებების სრულად დაფარვას ხშირად ვერ უზრუნველყოფს, ამიტომ ოჯახებისთვის საზოგადოების მხარდაჭერას განსაკუთრებული მნიშვნელობა აქვს.

ერთი დედის მიერ საკუთარი შვილისთვის დაწყებული გზა დღეს უკვე მრავალი ოჯახის მხარდაჭერით გრძელდება. შენც შეგიძლია ამ გზის ნაწილი გახდე - მხარი დაუჭირე „CDG სინდრომისა და აუტიზმის ფონდს“ და იზრუნე, რომ ბავშვებმა საჭირო თერაპიისა და რეაბილიტაციის მიღება უწყვეტად შეძლონ.

#GE97TB7461336080100018 
#GE78BG0000000609742376 
მიმღები: საქართველოს სიდიჯი სინდრომის და სხვა იშვიათი დაავადებების ასოციაცია